20 распространенных ошибок в общении с людьми, страдающими от тяжелых, опасных или хронических заболеваний
Меня зовут Дарья, и всю свою сознательную жизнь рядом со мной люди, у которых есть хронические заболевания. Так сложилось. А еще я психолог; мне очень интересно, как устроен человеческий опыт, как на нас влияют отношения, в которые мы включены, и как возможно сохранять способность видеть смысл, радоваться, любить и действовать разумно и умело в самых разных трудных ситуациях.
В последний год я пытаюсь понять, как устроен жизненный мир человека, живущего с болезнью, и его близких, – и чем этот жизненный мир отличается от жизненного мира условно здорового человека.
Мне очень хотелось бы сделать все возможное, чтобы люди, живущие с хроническими заболеваниями, меньше страдали от депрессии и социальной изоляции. Чтобы разобраться, как это можно сделать, я думаю, читаю и расспрашиваю, и делюсь с вами результатами. Если они в чем-то помогут вам, поддержат вас, – я буду очень рада.
Все люди, живущие с хронической болезнью, рано или поздно сталкиваются с тем, что окружающие, желая хорошего (в своем понимании), говорят что-то такое, от чего становится хуже. У этой ситуации две стороны.
С одной стороны, человек, говорящий слова поддержки, которые ранят, может просто не знать, как они слышатся “на том конце провода”. Просто так принято говорить, он слышал, что другие так говорят, усвоил и теперь говорит так сам, не представляя себе, каков эффект на самом деле. И уверен, что его хорошие намерения однозначно слышны в том, что он сказал. (Вот это как раз не факт.)
С другой стороны, очень многие люди, живущие с хронической болезнью, страдают еще и от депрессии. Депрессия создает определенный фильтр восприятия, из-за которого многое из того, что можно истолковать неоднозначно, будет истолковано наихудшим образом. В депрессии бывает сложно услышать за кривоватой формулировкой хорошие намерения. На это нужен ресурс, а его нет.
Поэтому я, вдохновившись идеей Джены Уистон из онлайн-сообщества “Могучие” (TheMighty.com), где люди пишут о своем опыте жизни с хронической болезнью, решила собрать “разговорник”: что люди обычно говорят, чтобы поддержать, что они имеют в виду, как это может быть истолковано (особенно сквозь фильтр депрессии), и что можно попробовать сказать вместо первого выражения.
Распространенные ошибки: что мы говорим, что подразумеваем и что человек слышит на самом деле
➡ 1. «Ты не выглядишь больной!»
Подразумевается: «Ты отлично выглядишь! Я делаю тебе комплимент, чтобы тебя порадовать».
Слышится: «Ты симулянтка, на самом деле ты не больна, я-то знаю, как выглядят по-настоящему больные люди. Теперь тебе придется доказывать мне, что ты болеешь и плохо себя чувствуешь».
Что можно попробовать сказать вместо этого:
«Ты замечательно выглядишь сегодня. А как ты себя чувствуешь при этом?»
➡ 2. «Опять не сможешь прийти сегодня?»/ «У тебя сегодня снова уважительная причина?»
Подразумевается: «Мне очень жаль, что болезнь не дает тебе жить так, как хочется»
Слышится: «Я разочарована в тебе, мне это уже скучно, больше я не буду тебя приглашать никуда»
Что можно попробовать сказать вместо этого:
«Давай ориентировочно запланируем встретиться в пятницу, а если у тебя не получится выбраться из дома, то я приеду к тебе, ну, или перенесем».
➡ 3. «Я знаю, что ты чувствуешь»
Подразумевается: «Я догадываюсь, как тебе сейчас может быть тяжело»
Слышится: «Мне все равно, что ты чувствуешь на самом деле, я тороплюсь с выводами, я не хочу уделять тебе внимание и вникать».
Что можно попробовать сказать вместо этого:
«Помоги мне понять, что с тобой происходит, как на тебя влияет болезнь»
➡ 4. «Скажи, если тебе будет что-нибудь нужно»
Подразумевается: «Я всегда готов прийти на помощь»
Слышится: «Я не буду проявлять инициативу, чтобы тебе помочь. И мне, в общем, все равно, что тебе сложно сформулировать, какая помощь могла бы быть тебе нужна, и что тебе трудно и неловко самому просить о помощи».
Что можно сказать вместо этого:
«Я иду за продуктами / в аптеку / в хозяйственный магазин. Что тебе принести?»
➡ 5. «Ну, хотя бы это не ___________ (чаще всего “рак”)»
Чтобы понять, как бестактно это звучит, можно представить себе обратную ситуацию, как будто вы пришли к человеку, которому поставлен онкологический диагноз, и говорите ему: «Ну, хотя бы это не болезнь Хантингтона и не боковой амиотрофический склероз…») Болезнь – это не соревнование «кому хуже».
Подразумевается: «Я очень боюсь, что с тобой может случиться нечто чудовищное, и мне хочется верить, что с тобой оно не случится. У меня есть свои страхи, и когда я слышу, что то, чем ты болен, это не то, чего я боюсь, я испытываю облегчение».
Слышится: «Я обесцениваю твои страдания, ты не имеешь права жаловаться и просить внимания, ты не заслуживаешь помощи и утешения».
Что можно сказать вместо этого:
«Я понимаю, что тебе сейчас наверняка очень страшно, иногда приходит много мрачных мыслей. Что тебе помогает справляться? Я с тобой, что бы ни случилось».
➡ 6. «Ты сильная, ты справишься! Вот увидишь, скоро снова будет все хорошо» или «Все будет хорошо, я узнавала!»
Подразумевается: «Я хочу верить, что этот тяжелый период пройдет и здоровье вернется к тебе».
Слышится: «Я сейчас уйду, потому что мне слишком тяжело быть с тобой, когда тебе плохо, и тебе придется справляться самой».
Вместо этого лучше сказать:
«Я с тобой, что бы ни случилось».
➡ 7. «У двоюродного племянника моей соседки по парте было то же заболевание, он пил по утрам воду с лимоном, и сейчас все в порядке»
Подразумевается: «Мне очень хочется верить, что то, чем ты болен, излечимо, и можно найти простое средство, которое поможет лучше себя чувствовать».
Слышится: «Я не хочу принимать всерьез то, что с тобой происходит, я не готова быть с тобой, когда тебе плохо, поэтому мне надо, чтобы тебе быстро стало хорошо».
Вместо этого лучше:
«Мне очень жаль, что сейчас все так тяжело. Мне бы очень хотелось что-то сделать, чтобы стало хотя бы чуточку легче. Что я могу сделать для тебя сейчас? что лучше – выслушать, попробовать отвлечь, что-то еще?»
➡ 8. «Я бы не смогла так жить/ я бы умерла»
Подразумевается: «Жизнь с болезнью требует от тебя огромных сил и мужества».
Слышится: «Такая жизнь, как твоя, не стоит того, чтобы ее жить, в ней нет ничего ценного, умри».
Вместо этого лучше сказать:
«Я очень сочувствую, что столько сил уходит на то, чтобы выживать. И я понимаю, что есть много важного, что ты хочешь делать и стараешься делать, несмотря на болезнь. Если хочешь, давай поговорим об этом?»
➡ 9. «Выздоравливай!»
(в адрес человека с хроническим заболеванием – особенно, неизлечимым и прогрессирующим)
Имеется в виду: «Я очень хочу, чтобы тебе скоро стало полегче».
Слышится: «Я не верю в то, что у тебя серьезное хроническое заболевание, и считаю, что изменение твоего состояния к лучшему – твоя ответственность, ты не выздоравливаешь просто потому, что тебе выгодно болеть».
Вместо этого лучше сказать:
«Обнимаю бережно, если позволишь? Пусть бы тебе поскорее полегчало. Я послезавтра буду в твоих краях, позвоню, когда буду мимо магазина проходить, куплю, чего скажешь».
➡ 10. «Бог не дает человеку больше, чем тот сможет вынести»
Подразумевается: «Я знаю, что тебе очень плохо, но я верю, что у тебя хватит сил пережить это тяжелое время».
Слышится: «Ты получаешь по справедливости, Богу зачем-то нужно, чтобы ты мучился, я эксперт по тому, что Бог замыслил в твоей жизни, и мне все равно, веришь ты в Бога так, как я, или нет».
Вместо этого лучше сказать:
«Я очень сочувствую, что сейчас такое тяжелое время. Я с тобой. Давай обсудим – сейчас или попозже, если сейчас неподходящее время, – что я могу сделать, чтобы в этот тяжелый период тебе было хоть чуточку легче».
➡ 11. «Тебе просто нужно… (чаще бывать на улице, пить больше воды, улыбаться и пр.)»
Подразумевается: «Мне бы очень хотелось, чтобы можно было сделать что-то простое, от чего бы тебе стало легче».
Слышится: «Я не вникала в особенности твоего заболевания (и не хочу, потому что не вижу в этом смысла), но я считаю себя экспертом по тому, как тебе правильно жить, а также я считаю тебя идиотом, который не выяснил самостоятельно, что ему лучше делать, чтобы лучше себя чувствовать».
Вместо этого лучше:
«Я почитала в Интернете про твое заболевание, и мне стало кое-что понятнее, но много стало и непонятнее. И я понимаю, что у разных людей с одним и тем же диагнозом разный опыт. Можно, я тебя поспрашиваю о том, от чего тебе становится полегче?»
➡ 12. «Болезнь – это послание от твоей души, сообщающее, что ты не выполняешь свое предназначение» или «Это тебя Бог пытается научить чему-то»
Подразумевается: «Я хочу, чтобы ты исцелился; я не понимаю, почему такое случилось в твоей жизни, и хочу найти ответ на эту загадку, чтобы здоровье вернулось к тебе».
Слышится: «Я эксперт по тому, что тебе нужно делать и как жить. Ты живешь неправильно, поэтому заслужил болезнь. Ты виноват в том, что ты болен».
Вместо этого: «Если это не слишком личный вопрос, и тебе хотелось бы поговорить об этом как-нибудь, – мне очень интересно было бы узнать, что ты теперь, с тех пор как заболел, считаешь особенно важным в жизни? Что бы ты хотел, чтобы я тоже научился видеть и понимать?»
➡ 13. «Хорошо тебе, можно на работу не ходить»
Подразумевается: «Я хочу тебя развеселить, помочь тебе найти в твоей ситуации положительные стороны».
Слышится: «Я не представляю себе и не хочу представлять себе и вникать, каково это – жить с такой болью и усталостью, что не можешь выйти из дома, эти бесконечные мучительные часы, одиночество – и бедность, связанную с невозможностью работать».
Вместо этого лучше:
«Дома все время сидеть, наверное, тоскливо и одиноко иногда?.. Что тебя поддерживает и радует, чем ты наполняешь время, чтобы было легче телу и душе? Хочешь, я тебе привезу или пришлю (что-то, что радует)?»
➡ 14. «Держись!»
Подразумевается: «Береги себя, заботься о себе, у тебя впереди, к сожалению, еще изрядно долго будут тяжелые времена, ты важен и дорог мне, я тебя люблю, мне очень хочется, чтобы ты выжил и справился».
Слышится: «Ты в этом один, ты не имеешь права проявлять слабость, неуверенность, замешательство, если ты “развалишься на куски”, ты никому такой не будешь нужен».
Вместо этого лучше:
«Мне очень жаль, что такая ситуация случилась. Я понимаю, что она быстро не разрулится (хотя хотелось бы, конечно). Скажи, тебе будет как-то полезно и поддерживающе, если я буду тебе каждый день писать в чат, например, и спрашивать, как ты и почему ты сегодня молодец, – или картинки добрые присылать, или и то, и другое? А еще мне всегда можно поныть, так что, если нужно поныть, приходи и поной, родной».
➡ 15. «Я тут вычитала в Интернете, что от твоей болезни очень хорошо помогает витамин С»
Подразумевается: «Я думаю о тебе, мне очень хочется тебе помочь, чтобы стало легче».
Истолковывается: “Она думает, что меня в Гугле забанили, и что я настолько слабый, инфантильный и тупой, что сам не искал информацию и не знаю о своей болезни ничего».
Вместо этого лучше:
«Мне очень хочется чем-то помочь, чтобы тебе стало легче, и я пытаюсь разобраться, как вообще лечат твою болезнь. Я кое-что почитала, но я понимаю, что все болеют по-разному. Я не могу перестать искать варианты, как тебе помочь, но я не хочу навязывать свои находки, если они не нужны. Если тебе интересны мои находки, можешь рассказать, что тебе рекомендуют врачи, что из того, что ты пробовал, работает, что не очень, а что ты не пробовал и не будешь?» (Это вариант, если вы достаточно близкие люди.)
➡ 16. «Тебе еще рано болеть этой болезнью!»
Подразумевается: «Мне очень жаль, что в этом возрасте у тебя уже симптомы, которые мы чаще видим у старых людей, мне очень жаль, что болезнь отнимает у тебя возможности».
Слышится: «Ты не имеешь права чувствовать то, что чувствуешь. Или ты врешь, потому что в твоем возрасте таких симптомов не бывает, я-то знаю, я все знаю, я эксперт».
Вместо этого лучше:
«Сочувствую, что у тебя эта болезнь… Я не очень понимаю, как она на тебя влияет, что для тебя теперь сложно. Объясни мне? я хочу знать, как лучше тебе помогать».
➡ 17. «Это случилось, потому что ты (не) _____________?»
Подразумевается: «Я хочу знать, что я и мои близкие в безопасности. Скажи мне, как я могу по возможности защитить их и себя от такой болезни?»
Слышится: «Ты сам виноват, что с тобой это случилось, вот теперь и расхлебывай».
Вместо этого лучше:
«Мне очень жаль, что такое случилось с тобой. Я здесь, я рядом».
➡ 18. «Да ладно, посмотри, вон, Стивен Хокинг/ Ник Вуйчич (любая знаменитость с тяжелой болезнью или инвалидностью) живет же, и как!»
Подразумевается: «Я хочу тебя как-то подбодрить, сказать, что у тебя много ресурсов и возможностей в жизни, я верю, что очень многое зависит от жизненной позиции и настроя».
Слышится: «Ты эгоист, твои страдания ничтожны и не заслуживают внимания, ты обязан быть все время “на позитиве”, потому что мне так с тобой проще, ты обязан быть героем, а если ты не герой, то это не интересно, ты не справился и с тем, чтобы быть “правильным больным”»
Вместо этого лучше:
«Я понимаю, что тебе иногда ужасно тяжело и противно болеть, ты очень устаешь от этого. Совершенно нормально иногда остановиться и дать себе передышку. Хочешь, я тебя обниму (хотя бы виртуально)? Посидим в это темное время вместе, а потом обязательно посветлеет».
➡ 19. «Все болезни от нервов. Перестань нервничать, и все пройдет!»
Подразумевается: «Я хочу верить, что здоровье вернется к тебе, я хочу, чтобы в твоей жизни было больше радости и покоя».
Слышится: «Я не хочу вникать, что с тобой, я считаю, что то, что с тобой происходит, несерьезно и не заслуживает внимания. Меня не интересует твоя жизненная ситуация. То, что ты заболела – твоя вина, потому что ты неправильно относишься к жизни, а я-то знаю, как правильно».
Вместо этого:
«Я понимаю, что болезнь добавляет много неопределенности и стресса. Хочешь, расскажи, что тебя сейчас напрягает и тревожит, может, от рассказывания что-то прояснится, и мы что-нибудь придумаем, что с этим можно сделать?»
➡ 20. «Тебе бы к психотерапевту походить, хочешь, дам телефон одного знакомого?»
Подразумевается: «Я вижу, как тебе плохо, и очень хочу, чтобы тебе стало лучше, хочу помочь, но боюсь сама не справиться или сделать хуже, поэтому хочу привлечь как можно больше ресурсов помощи».
Слышится: «Я не хочу тебя слушать, мне скучно, твои проблемы слишком ужасны, они разрушают меня, я убегаю и устраняюсь. Такому, как ты, внимание уделять будут только за деньги (и мне не важно, есть они у тебя или нет)».
Вместо этого:
«Я понимаю, что сейчас у тебя сложный период. Ты мой друг, и мне очень важно, что у тебя происходит. Давай поговорим, надеюсь, это поможет как-то, – а если мы почувствуем, что это не очень помогает, попробуем придумать, что еще можно попробовать сделать, чтобы тебе стало полегче, ага?»
…
Как писал Артур Франк в книге “По воле тела”, “подлинная забота существует там, где есть признание различий”. Конечно, не всегда неоднозначные высказывания истолковываются наихудшим образом. Очень многое зависит от того, в каком состоянии слушатель и какие у него сложились отношения с говорящим.
Конечно, не всегда и не всем подойдут те альтернативные варианты слов поддержки. Люди разные, ситуации разные. Этот материал – не “рецептурный справочник”, а, скорее, трамплин, от которого можно оттолкнуться, это повод искать и формулировать то, что подходит именно вам. Во многих случаях просто проговаривание хорошего намерения – очень поддерживающий вариант.»
Дарья Кутузова
